Cela faisait un moment que l’envie de proposer quelque chose à propos de cette thématique était là. Il a fallu que l’une d’entre nous vive l’expérience très forte d’accompagner une proche atteinte de maladie dans son souhait d’avoir recours à l’euthanasie pour que nous décidions de mettre ce sujet à l’honneur.C’est grâce aux rencontres qu’elle a faites que nous avons eu la chance d’être chaleureusement accompagnées par Gaëlle Hardy et Agnès Lejeune, réalisatrices du film Les Mots de la Fin (projeté dans le cadre de la Samaïn dans les cinémas de Limoges, Eymoutiers et Aubusson), par François Damas, médecin responsable de la consultation « fin de vie » à Liège et personnage central du film, et par Véronique Fournier, médecin, fondatrice du Centre d’éthique clinique à Paris et co-fondatrice du Conseil National autoproclamé de la Vieillesse (CNaV).
Durant deux jours, en prenant appui sur le cadre législatif belge où l’euthanasie est légale et en écoutant les témoignages de nos invité.es, nous avons fait le point sur la loi française. Ensemble, nous avons partagé nos questionnements à l’égard de celle-ci, ses limites, et tenté d’amorcer des pistes de réflexion sur ce qui serait souhaitable pour chacun·e dans la perspective d’une fin de vie à la fois digne et sereine.Alors que plusieurs États ont adopté une législation autorisant à la fois l’assistance au suicide et l’euthanasie (Belgique, Canada, Espagne, Luxembourg, Pays-Bas, Nouvelle-Zélande mais aussi certains États australiens), la loi française n’autorise ni l’assistance au suicide, ni l’euthanasie.
L’encadrement législatif de la fin de vie remonte à 2005 avec la loi Leonetti (loi 2005-370) adoptée suite à l’affaire Humbert. Elle a tenté d’opérer « un subtil équilibre entre le laisser mourir qu’elle autorise et le faire mourir qu’elle interdit ». Si les médecins ne pouvaient provoquer ni précipiter la mort d’un.e patient.e, ils·elles pouvaient en revanche interrompre (ou ne pas introduire) un traitement s’il relevait de l’obstination déraisonnable, autrement dit d’un acharnement thérapeutique. Dans certaines situations, notamment en néonatalogie ou en état neurovégétatif, cela a parfois conduit à envisager ou à avoir recours à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation sans certitude sur les conditions (souffrance et/ou modifications physiques) conduisant au dernier souffle, solution perçue comme la moins pire, tout en restant dans le cadre de la loi. Ces pratiques ont ainsi beaucoup interrogé, autant par cette distinction ambiguë entre le sens d’un laisser mourir difficile à distinguer d’un faire mourir, que par une attente pour les proches devenant insupportable voire traumatique.
En 2016 et à la suite de nombreux mécontentements vis-à-vis de la loi de 2005, la loi Claeys-Léonetti est venue renforcer les droits des patients en fin de vie en leur permettant notamment la sédation profonde et continue jusqu'au décès, tout en interdisant l'acharnement thérapeutique mais à trois conditions. En effet, le ou la patient.e doit être atteint.e d'une affection grave et incurable, son pronostic vital est engagé à court terme et il ou elle présente une souffrance réfractaire aux traitements. La frontière entre le laisser mourir et le faire mourir demeure assez floue avec une question à la responsabilité délicate, celle de l’évaluation de la souffrance et de la proximité de la mort. Autre aspect de la loi, les médecins sont désormais tenus de respecter les directives anticipées des patients auparavant consultatives, ou de s’informer des directives des patients auprès de leur personne de confiance dont la parole prime sur toute autre parole s'ils ou elles n'ont plus la capacité de s’exprimer.
Le mardi 27 mai dernier, un texte sur l'aide à mourir et sur l’accompagnement par les soins palliatifs a été adopté en première lecture par l'Assemblée nationale. Ce projet de loi, porté par une majorité parlementaire favorable, a marqué une avancée significative dans le débat législatif sur la fin de vie, visant à répondre aux demandes de plus en plus nombreuses des citoyens et des professionnels de santé pour une évolution de la législation.Les soins palliatifs devraient être redéfinis, renforcés et rendus accessibles au plus grand nombre notamment par la création de nouvelles « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ». Quant à l’aide à mourir, il s’agirait d’autoriser et d’accompagner un.e malade ayant recours à un produit létal et qui devrait se l'administrer, sauf en cas d’impossibilité physique auquel cas il serait administré par un médecin ou un.e infirmière.Elle concernera les malades majeurs, français ou résidents étrangers réguliers, avec une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, présentant une souffrance physique ou psychologique constante, réfractaire aux traitements (qu'on ne peut pas soulager) ou insupportable. La demande devra être exprimée et accompagnée dans un cadre bien défini (délai de la demande/examen, réunion d’un collège pluriprofessionnel, création d’une clause de conscience instituée pour les professionnels de santé qui refuseraient de participer à la procédure…).L'adoption de ce texte a été saluée par les partisans et partisanes d’une évolution de la législation sur la fin de vie, mais elle a également suscité de vifs débats et des oppositions, notamment de la part des organisations religieuses, de certaines professions de santé, et de ceux qui estiment que cela pourrait ouvrir la voie à des dérives ou à des pressions sur les patients vulnérables. Le projet de loi est maintenant en attente de passer devant le Sénat, où il devrait connaître certains ajustements avant une possible adoption définitive.Les directives anticipéesAu-delà des débats nationaux et des évolutions législatives en cours, ces questions très concrètes de fin de vie nous concernent toutes et tous, intimement. Car si la loi fixe un cadre, elle ne dit rien de la manière dont chacun.e souhaite réellement traverser cette étape, ni de la façon de s’y préparer. C’est précisément pour répondre à ce besoin d’appropriation personnelle que nous avons souhaité consacrer une journée entière à la réflexion autour des directives anticipées.Avec le Groupe Grand Âge du Syndicat de la Montagne limousine, nous avons eu envie de penser ensemble un atelier pour aborder en douceur cette question. Une journée entière pour réfléchir à nos choix de fin de vie, partager, s’y risquer et ouvrir un espace de parole, essayer de reprendre un peu le contrôle : retrouver de la puissance, là où souvent on se sent dépossédé. Se poser des questions, ouvrir le dialogue avec nos proches, parler de la mort, parce qu’en parler, c’est déjà se réapproprier quelque chose.Certain.e·s sont reparti.e·s avec un texte, une ébauche, une lettre à soi-même ; d’autres, avec une pensée plus claire sur ce qui nous touchera toutes et tous un jour.À partir d’un carnet de bord créé pour l’occasion, chacun.e a pu explorer les valeurs qui pourraient guider ses décisions en fin de vie, ses peurs, ses limites, les personnes à prévenir ou à désigner comme personnes de confiance.
Ces deux journées nous ont montré combien ces espaces de réflexion collective sont nécessaires et précieux. Des participantes et participants ont exprimé le désir d’aller plus loin, de poursuivre ces échanges ou d’en faire profiter d’autres personnes, de disposer de lieux réguliers pour aborder la fin de vie autrement.Seuls ou à deux, les groupes Grand-Âge et Par la racine peuvent proposer à nouveau des ateliers sur les directives anticipées. Institution, commune, association, groupe d’habitant.e.s, n’hésitez pas à prendre contact avec nous pour plus de renseignements.
